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体験談

長男4歳のお母様より

ご住所
千葉県
年齢
長男4歳
アレルゲン成分
卵、乳、小麦、海老、蟹、イカ、タコ、貝類 (大豆は4歳で完全解除)
おかかりつけの病院
千葉市立海浜病院(4ヶ月~2歳6ヶ月)
千葉大医学部付属病院(2歳7ヶ月~)

平成22年度にいただいたお便りからご紹介します。

食物アレルギーと診断をされた時の心境

生後1ヶ月でアトピー症状が出始め、そのケアに必死の日々を送っていました。
母乳で育てていましたが、離乳食を本格的に開始するにあたり、念のため10ヶ月のときに血液検査を実施しました。その結果「卵、乳、小麦、大豆」が明らかな陽性だったため、まずは私がそれらを除去することが始まりでした。

検査報告を受けて先生は「自分が苦しくなるような無理はしなくていいですよ」とおっしゃってくださいましたが、我が子の症状を軽くするためなら何が何でもきちんと除去しなければ、と即決していました。

でも「ヨーグルトもチーズもプリンも食べないほうがいいんだ、鶏肉、牛肉もいけないんだ、あ、パンもだめなんだ、スパゲティもうどんもラーメンもダメなんだ」ということが頭の中をぐるぐる回っていて、自分は一体何を食べればいいのか、ドキドキして、思考は停止状態、頭の中は真っ白でした。

帰宅後すぐに家にある調味料やパン、デザート類の成分表示を必死で見ました(そんなのそれまで注意して見たことありませんでした)味噌にも醤油にも、ソースにも、どれにも小麦や大豆が入っている、マヨネーズやドレッシングなんてもちろんだめ、ハムもウインナーもベーコンも乳や大豆、小麦を使用している、カレー粉やコンソメにもチキンエキスが入っている、お菓子も全滅、一体どうしたらよいのか途方に暮れました。 でも、涙を流している余裕など全くありませんでした。

すぐに病院でいただいた「辻安全食品」のカタログを真剣にめくり、ひととおりの調味料とお菓子などの甘いものをその日のうちに注文をしました。カタログを見ると、こんな商品があるんだ、と初めてのものばかり。それを見ていると、あるところにはあるんだという驚き、そして意外に食べられるものがあるんだという発見に少し心が軽くなりました。

私の場合、ごはん、芋類、野菜、魚は食べていいですから、冷製になれば、何とかなるのですが、気分的にはとにかく“必死”でした。実際スーパーなどに買い物に行って商品の原材料を見ると、加工食品、箱入り食品は全滅、食べられるものを探すのが困難で気持ちが滅入りました。同時に「何で余計なもんが入っているんだ?」という苛立ちも感じました。

その後、子どもも本格的に食物を口にするようになりましたが、食物アレルギーであることがわかっていたので、始めてのものを口にする前には検査をした上で先生と具体的に相談をしました。食物アレルギーであることを認識しているので、危険なものは初めから除去ができ、かえって安全だと思っています。

辻安全食品を知ったきっかけ

生後10ヶ月の血液検査結果が出て、陽性項目が複数あると知らされた日に、病院の先生が紹介してくださいました。

心理的な抵抗について(除去食の実施、高額な除去食品の購入、辻安全食品の利用など)

我が子が食物アレルギーであるという事実についての抵抗は全くありません。今まで抵抗感を感じたことといえば、まず周囲から「かわいそう」と言われることです。その言葉を子どもが聞いていて、「子ども自身が耳にしてしまっていることがかわいそうなのに」と反感を覚えます。

我が子は食べてはいけないものもありますが、悲壮感はありません。「食べられない」というより、今はその時期でないから「食べない」のだ、と考えるようにしています。

除去食の実施やライフスタイルの変化で良くなったこと

授乳中は私が除去食を実施した結果、子どもの肌状態は少し改善されたように感じました。除去食をきっかけとして、それまで全く気にかけていなかった「食」への関心が自然と高まり、アレルゲン以外の食材にも気をつけるようになりました。

そして、まず毎日口にしている野菜類を有機農産物に替え、それ以外の食品もできるだけ有機食品を摂るようになりました。とはいっても、家計への圧迫が激しいので、子どもが口にするものはできる限り、というレベルです。

明らかに子どもの肌状態の変化を感じたのは、毎日口にしている食材をできるだけ有機に替えてしばらくからです。常時慢性化していた腹部や背中、肩や腰の発疹が大分改善されました。
生後4ヶ月でアトピー性皮膚炎と診断されてから、掃除機は毎日最低一回かけるようになり、洗濯物も大量になりました。それまでよりは確実に手間がかかっていますが、家の中がある程度快適な空間に保たれているせいか、私自身の体調も以前より良い気がします。

どのようにして厳しい除去生活を乗り越えたか

除去食生活に対して辛い、厳しいという意識は殆どありませんでした。我が家の場合は、ごはん、野菜、魚、豚肉、果物、その他甘いもの、と食べられるものがたくさんあるので楽な方だと思います。近所のスーパーで買えるものは限られています。辻安全食品をはじめ、通販で買い物ができるお店がたくさんあるので助かっています。

家族、友人との関係

いくら我が子のことを考えてくれる家族や親族、友人でも、やはり食物アレルギーに対する認識は第三者的なもので、最初はいろいろなことを言われて傷つくこともありました。
私の(それまでの食生活やライフスタイルの)せいではないか、ということは数人から複数回言われました。その点に関しては自分の親が一番ストレートでした。主人の親は主人の食生活がいけなかったのでは、とやはり言っておりました。食べないのは我が儘、好き嫌いさせているだけだ、食べれば治る、ということを言われるので、もううんざり、という気持ちになったこともあります。怖すぎます。説明をしても、また同じようなことを言われるので、もううんざりという気持ちになったこともあります。

祖父母にしてみれば、自分達の可愛い孫がそういう状態になっていることが信じがたく、また耐え難かったのだと思います。家で気軽に食事を作ってあげることもできず、お菓子などをあげたくても阻止されるのですから、そのやりきれない気持ちを私にぶつけるしかなかったのだと思います。

しかし、私だって人間です。我が子のために必死になって精一杯やっているときに、更に責められるのですから、もうたまりません。とうとう堪えかねていた何かが爆発し、「そうやって私を責めんなら、たまには“よくがんばってるね”って褒めてくれたっていいじゃない!」と泣きながら抗議したこともあります。

食物アレルギーのお子さんを持つ友人と話しをすると、やはり同じような経験をしています。お互い共感できますし、自分のこともわかってくれるんだという喜びで、ストレス発散になります。そういう友人はホントに宝です。

また、家で除去食を作るようになったとき、主人が子どもと同じ調味料を使った料理を「まずい」と嫌がって食べなかったことも、私にとっては理解しがたいものでした。確かに始めて口にしたときは、いつもの味と違うので違和感はありました。でも私は次第に食材本来の旨みを感じるようになりました。今ではむしろ子どもが食べている物のほうが美味しいと思っています。
たとえ美味しくなかったとしても、たまに家で一緒に食事するときは同じものを食べてくれればいいのに、と思いました。その辺り、子どもへの愛情表現に差が生じるのは、母親と父親の違いなのかとも感じます。

しかし、結局、主人用には鍋や調味料を替えて作ることになりました。主人が牛肉なら私と子どもは豚肉、主人がスパゲティなら私と子どもはきび麺、うどんやそばならひえ麺、といった具合です。味噌汁も同じ具で二種類ですから、調理器具も調味料も別、皿やコップ、箸に至まで細心の注意を払わなければなりません。調理中はガスコンロが不足するし、時間もかかるし、洗い物は倍になるし、とかなりの負担でした。負担に感じるわけですから苛立ちもありました。
でも、今では、その料理方法にも慣れ、当たり前になってきました。また、洗い物は主人がしてくれるようになったので随分楽になり、この状況への負担は感じなくなってきました。

こういうこともありました。

3歳のクリスマス会のとき、親族が我が子のために米粉のロールケーキを買ってくれました。我が子は生まれて初めて憧れのケーキを口にしました。それはそれは喜んでおいしそうに食べました。それも見ていた親族が「(他の子のように)ケーキが食べられなくてかわいそうね、初めて食べたんだものね」と声を詰まらせ涙を流してくれました。心から我が子を思ってくれることは有り難いと思いました。しかし、我が子に同情したその言葉と態度は、私にとって素直に受け止められるものではありませんでした。

3歳の頃は大豆を除去していたのですが、4歳で解除になり、4歳のクリスマスには豆乳クリーム使用のケーキを私が注文し用意しました。 その時、一年前の初ケーキのことが話題に上りました。一年前、子どもと私が「おいしいね、おいしいね」と食べたその米粉のケーキを試食した親族の一人が、「実はまずくてびっくりした」「口から出したかったけど(私のこどもがいたから)我慢して食べた」と笑い話のように話したのです。それも聞いたときは、そういう風に思っていたんだと知った驚きで言葉も出ませんでした。

親族は「今年は大豆が食べられるようになったから豆乳クリームもあって良かったね」ということが言いたかったのだと思います。しかし、思いがけず聞いた昨年の本音に、世間一般ではそういう感想になるんだ、と改めて思い知らされました。

主人側の親族はとても仲が良く、お祝いごとやイベントごとに集まって食事会をします。それは素晴らしいことだと思っていますし、大事にしていかなければならない繋がりだと考えています。
しかし、我が子はほとんどいつも別メニューで、持参したお弁当やデザート類を食べています。そうすれば何の問題もないように見えますが、私はどこかひっかかるものを感じています。子どもは不満を口にすることはありません。皆が食べているものを欲しがることもありません。

和食のお店だったとしても、取り分けには限界があります。この頃は食べられるものがあるようにとバイキングにしてくれることも多いです。しかし、皆がいろんなものを何種類もお皿にとって目の前で食べている一方で、我が子のお皿に乗せられるのは、こはん、焼き魚、トマト、生野菜、ゼリーや白玉などだけです。そういうものがいつもあるとは限りません。白いごはんがなくて、食べられるものがゼリーと果物だけだったこともあります。ゼリーも必ず使用しているゼラチンが豚由来のものか確認します。アイスクリームのトッピング用のコーンフレークがあればお皿にとってそれだけを食べます。「食べられるものがあって良かったね」と言われても、確かに良かったしそれは嬉しいのですが、何故だか泣けてきます。実際涙なんて流せませんから心で泣いています。
ですから、中華や洋食のときはもちろん、和食やバイキングでも自宅から何か持参しています。バイキングであれば尚更、我が子のお皿にたくさんのメニューを乗せてあげたいからです。レトルトのハンバーグやカレーを温めてもらったり、温野菜や野菜炒め、ハム、ポテトフライなどを持参しています。

このように、食物アレルギーとは無縁で普段除去食を目にしていない、食べていない人たちとの食事は、相手方に悪気がなくても(むしろ善意があったとしても)、こちら側としてはどうしてもストレスを感じる場面が出てきてしまいます。
ですから、逆にアレルギー友達との会話や食事は本当に気楽ですし、分かり合えている安心感も手伝って、とても楽しいものになります。子どもにとっても、自分と同じお菓子を一緒に食べられる喜び、テーブルの上にあるものを全部食べてよい嬉しさはこの上ないものだと思います。実際にアレルギー友達と遊んだとき、一緒に同じ料理やお菓子を食べる様子を見ていると、全身から喜びがあふれているように感じます。
私はたまたま一人だけお友達がいるのですが、その親子に私自身がいつも救われています。そのお友達がいるお陰で、孤独な闘いを強いられることもないですし、自分もパンクすることなく現在に至っています。一つの食材が解除になったとき、一番心から喜んでくれるのはその友人だと感じています。私の気持ちを自分のものとして心底共感してくれるのです。本当に言葉で言い表せないほど有り難い存在です。きっとこれからも大切な友人であり続けることができると思っています。
ですからアレルギー仲間を作ることは本当に大事です。是非アレルギー友だちを持つことをお勧めします。

お薦めレシピやスキンケア

食物アレルギーのあるお子さんはアレルギー体質ですから、並行してアトピー性皮膚炎とおつきあいなさっている方も多いと思います。 私も最初はアトピーのケアから入りました。

本やネットで調べるとアトピーのケアにもいろいろな考え方があり、スキンケアもその子に合う方法、合わない方法があるので、どの方法が良いかは実際にはそれぞれ試してみつけるしかないのですが、私がいくつか試した中で(うちの子には)良かった方法をご紹介します。
アトピーの症状が酷かったとき、千葉市立海浜病院の小児科の先生から、チュビファーストによるウエットラップ法を教えていただき、実践しました。チュビファーストには本当にお世話になりました。現在は使用することなく過ごしています。
また、その頃通っていた成育医療センターの皮膚科で教わった方法を基本的には今も踏襲しています。
以前は、食事の前後、外出前後にはきれいな綿100%のタオルで顔を拭いてプロペト(ワセリン)又はローションを塗っていました。前のケアは保護、後のケアは汚れを落として保湿(乾燥させない)ためです。

現在は、ホコリや汚れがついた時や汗をかいた後には、すぐに体をきれいにしてから保湿する、の繰り返しです。
夏には何度もシャワーをします。シャワーが使えないときはきれいなタオルで体を拭いて保湿をしています。一度着た衣服は洗濯にまわし、新しいものを着用します。冬は冬で乾燥するので、そうさせないためにまめに保湿しています。
日中のお着替えや保湿にはヒルドイドローション(又はクリーム)を使用していますが、お風呂上がりにはプロペト(ワセリン)を全身に塗ります。浴室から出て3分以内に、です。アトピーをお持ちの先生の実体験から「お風呂上がりのプロペトは効果的」と教えていただいたので、もう3念じよう実践しています。ただしプロペトは日中外に出る前に塗ると油焼けするので陽に当たる前には塗らない方が賢明です。

ステロイド入りの軟膏も先生の指示に従ってしっかり使用しました。
ステロイドに関する考え方も様々で、やはりアトピーの子どもを持つ友人は「ステロイドは怖いから使わない」と言っておりました。実際に使用しておらず、本人の治癒力を高めて治すという考え方です。アレルギーのケアには本当に親の考え方が反映されますし、それはそれでよいのだと思います。
私の場合は、この子が、痒くて痒くて仕方ない、いつもどこかを掻いて、血が出るほど掻いてしまうという状況を「今」改善させることが先決と考えたので、先生の指示通りステロイド入り軟膏も使用しました。
お蔭様で、ステロイド軟膏の強さも、使用量も、回数も徐々に減少し、現在は本当に弱いもの(ローションとの混合)を肌状態の悪いところ(痒いところ)があるときに使用する程度です。
とにかく保湿が大事なので、エアコンはドライでなく冷房にしています。これは私の姉に教わりました。ドライの中にいると意外と乾燥してきて、肌も突っ張ってくるのだそうです。それを聞いてからドライから冷房に切り替えました。
また、加湿器も年中稼働させています。
今年は梅雨前には加湿器をしまったのですが、梅雨明け間もなくした頃から咳が出始めました。喘息もあるので、発作をおこさせないために、薬を服用しましたが数日たっても治りませんでした。布団もきれいにして、掃除も念入りにしたのに何故だろうと考えたあげく、もしやと思い加湿器を出して使ってみたところ、その日の夜には咳が治まりました。その時の部屋の湿度は56%で、60%を切っておりました。夏でも冷房を使っているせいで意外と乾燥しているんだと驚きました。
以上のように基本は保湿、保湿です。

辻安全食品の品物でお気に入りのもの、または利用をして良かったところ

お気に入りといえば、まず米粉のパン類です。子どもはレーズン入りが特に好きで喜んで食べています。菜種マーガリン(又はA-1)を塗ってからトーストするとより美味しいです。

また、様々なお菓子類にも本当にお世話になっています。特にクッキーやラムネは毎回注文時に必ず買い求めます。
その他には、パパゼリー、あわめん、きびめん、ひえめん、だし、ベジタブルスープブイヨンは必需品、ジャム(ストロベリー、ブルーベリー)は絶品です。

その他

辻安全食品のカタログを初めてみたとき「アレルギーでよかったと思えるライフスタイルを」というような文言が書いてありました。「そんな風に思えるはずない」というのがそのときの気持ちでした。
しかし、今では子どもがアレルギーだったお陰で、それまで関心の向かなかった食や生活について考えることができたので、本当に良かったと思っています。
子どもがアレルギーだったからこそ、本当に美味しいもの、体に良い食べ物に巡り会うことができました。環境についても考えるようになりました。
また、今と同じ食生活を続けていくことは、子どもにとっても良いことだと確信しています。
私は「うちは明治時代の食生活だから」と笑って話すことがありますが、それは自分たちを卑下しているのではありません。必ずや今の積み重ねが我が子の体を強く丈夫に作り上げてくれる、そして明治の人のように粘り強く生き残れると信じているからです。
ですから我が子が大人になったとき、30歳、40歳、50歳になったとき、60歳、70歳になっても、本当に強い体、健康な体を持って生き抜いているに違いないと信じています。
そして、そのために今があるのだと思っています。

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